Son dönemde SMA hastalığını hedef alan dolandırıcıların, bu hastalığı kullanarak topladıkları bağış paralarıyla ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA hastası oğlu için topladığı bağış paralarını kendi kullanması, SMA’lı çocuklar için başlatılan izinli kampanyaları vurdu. Çocukların yurt dışında tedavi görebilmesi için gerekli olan paranın toplanması amacıyla birçok ilde valilik izni ile başlatılan kampanyalar durma noktasına geldi.
‘SADECE YÜZDE 1’LİK DİLİMİ TOPLAYABİLDİK’
Ankara’da Berivan ve Savaş Ete çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan SMA’lı Efraim Efe için Ankara Valiliği’nin izniyle başlatılan kampanyada gerekli olan paranın 3 ayda sadece yüzde 1’lik kısmı toplanabildi. Anne Berivan Ete, oğlunun tamamen iyileşebilmesi için yurt dışından getirilen ve devlet tarafından karşılanmayan ‘zolgensma’ isimli ilacı kullanılması gerektiğini, bu ilacın temini için de Ankara Valiliği’nin onayıyla yardım kampanyası başlatıldığını söyledi. Ete, ilaç için 35 milyon lira gerektiğini; ancak SMA hastalığını kullanarak izinsiz para toplayanlar nedeniyle istenilen hızda kampanyanın ilerlemediğini belirtti.
Berivan Ete, 3 aydır valilik izniyle kampanyalarının devam ettiğini belirterek, “4 doz spinraza ilacı almamıza rağmen şu anda ayaklarımızda uyuşukluk var. Ayaklarımızı hiçbir şekilde hissetmiyoruz. Ellerimizde titremeler var, boynumuzu tutamıyoruz. 3 aydır kampanyamız devam ediyor ama kampanyamızın sadece yüzde 1’lik diliminin parasını toplayabildik. Ben bu parayı 3 ayda toplarsam, bebeğimin ilaç parasının tamamını ancak 100 yılda toplarım. Dile kolay, rüyamda göremeyeceğim kadar çok para. Ben bu kampanyalar ile zaman kaybetmek istemiyorum” dedi.
‘İNANMAMAYA BAŞLADILAR’
Anne Ete, her gün bebeğini kaybetme korkusu yaşadığını belirterek, “Uyuyamıyorum, her gün sabaha kadar onun başında bekliyorum. Bebeğimin bağışlarını toplamak için saat 04.00’e, 05.00’e kadar canlı yayınlardayım. Ama hiçbir şekilde kendimize inandıramıyoruz. Sesimizi duyuramıyoruz. Bebeğimize sahip çıkmalarını istiyoruz. Tüm bebeklerimize sahip çıksınlar istiyoruz. İlacımızı Türkiye’ye getirsinler. Bebeklerimiz ölmesin, zolgensma ilacımızı da spinraza ilacımızı da versinler. Ben bebeğim öldüğünde onun mezarına gidip su dökmek istemiyorum. Geçen haberlerde çıkan bir annenin yaptığı hatadan dolayı tüm bebeklerimiz zorluk içinde kaldı. İnanmamaya başladılar, ne kadar şeffaf bir sayfa olsa da önümüzde, bazı zorluklar yaşıyoruz” ifadelerini kullandı.
ASEL’İN KAMPANYASINDA 22 AYDA YÜZDE 65’E ULAŞILDI
Antalya’da yaşayan Fatma (32) ve Mehmet Sebih Yavuz’un (37) 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan Asel Yavuz (2) için de valilik onayıyla kampanya başlatıldı. 22 ay önce başlatılan kampanyada gerekli paranın sadece yüzde 65’i toplanabildi. Yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için minik Asel’in kampanyasının bitmesine sadece 5 ay kaldı.
‘SUİSTİMALLER NEDENİYLE DURMA NOKTASINA GELDİ’
Fatma Yavuz, Asel’in yurt dışındaki gen tedavisini alabilmesi için 22 aydır mücadele ettiklerini anlattı. Son dönemde SMA’lı bebekler için toplanan paraların kötü kişiler tarafından suiistimal edildiğine yönelik haberleri hatırlatan Yavuz, “Tam kampanyamız hızlandı derken, ne yazık ki olumsuz örnekler yaşandı. SMA’lı bebekler üzerinden bu durumu suiistimal edenle var. Bu da bizim kampanyalarımıza çok fazla yansıdı. Artık kampanyamız durma noktasına geldi. Asel’in zamanı çok daraldı” dedi.
‘ASEL, RAHAT NEFES ALABİLMEK İÇİN MÜCADELE EDİYOR’
Asel’in rahat nefes alabilmek için mücadele verdiğini belirten Fatma Yavuz, “Gün içerisinde 6 cihaz kullanıyoruz. Her gün fizik tedavi görüyor. Asel’in kas kayıpları mevcut. Burada sesimi duyan herkesten destek istiyorum. Asel’in de yaşıtları gibi yürüyüp koşup oynayabilmesi ve en önemlisi rahat nefes alabilmesi için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Lütfen Asel’e destek olun” diye konuştu.
‘KARDEŞİMLE KOŞMAK İSTİYORUM’
Abla Hevin Yavuz (7) ise Asel’e kitaplar okuyup başından ayrılmadığını belirterek, “Ben kardeşimle koşmak istiyorum ama Asel’in kas kayıpları gün geçtikçe artıyor. Lütfen Asel’ime destek olun” dedi.
Mehmet Sebih Yavuz ise kızı Asel’in 10 Ocak’ta 2 yaşına girdiğini belirterek, valilik onaylı kampanyalarının halen devam ettiğini söyledi. Asel’in trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) olmadığı için dışardan normal bir çocuk gibi görüldüğünü aktaran Yavuz, “Maalesef sinsi bir hastalığı var. Biz Asel için geç kalmak istemiyoruz. Haziran sonu itibarıyla kampanyamız sona erecek. Biz haziran ayına kalmadan Asel’in baharı olmak istiyoruz. 2 yıldır mücadele veriyoruz. Bu bahar Asel’in baharı olmak istiyoruz, en kısa sürede kampanyamızı bitirmek istiyoruz. Herkesin desteklerini talep ediyoruz. Şu an iyiyken, mutluyken tedavisini ulaştırıp geri dönmek istiyoruz. Ablasıyla hayalleri var. Parklarda oynayıp, kitap okumak, oyuncaklarla oynamak istiyor. Eşimle birlikte kızımın bu hayallerini gerçekleştirmek istiyoruz” diye konuştu.
SEYİRCİNİN TAKDİRİ SEKİZİNCİ FİLMİ ÇEKTİRDİ
Hızlıca İstanbul’un en iyi on mekanı arasına girdi : BEST LOUNGE THE BOSPHORUS
BERKAY’DAN HARBİYE’DE MÜZİK DOLU BİR GÖRSEL ŞÖLEN: “BU GECE BİTMESİN!”
13. Bedia Muvahhit Tiyatro Ödülleri Sahiplerini Buldu Türk tiyatrosunun öncü isimlerinden Bedia Muvahhit’in anısını yaşatmak amacıyla düzenlenen Bedia Muvahhit Tiyatro Ödülleri, 13. yılında da sanat dünyasını İzmir’de bir araya getirdi. Haldun Dormen Sahnesi’nde, İzmir’deki Sahne Tozu Tiyatrosunun ev sahipliğinde gerçekleşen ödül töreni, Türkiye’nin dört bir yanından gelen tiyatro sanatçıları ve sanatseverlerin katılımıyla adeta bir yıldızlar geçidine dönüştü. Törene katılan konuklar arasında törenin sanat danışmanı Haldun Dormen, onursal jüri başkanı Göksel Kortay, Sema Sarper, Mehmet Sarper, İzzet Günay, Serpil Günseli, Zerrin Tekindor, Meltem Cumbul, Halit Ergenç ve Salih Güney yer aldı. Sanat danışmanı ve ödüllerin isim babası Haldun Dormen, yaptığı konuşmada Bedia Muvahhit’in sanat mirasını yaşatmanın onurunu dile getirdi. Gecede, ilk kez törene katılan Meltem Cumbul ve Halit Ergenç başarılı tiyatroculara ödüllerini takdim etti. Usta oyuncu Zerrin Tekindor ise Haldun Dormen Yaşam Boyu Onur Ödülü’ne layık görüldü. Tekindor, ödül konuşmasında salonda bulunan Halit Ergenç’e dönerek, “Bunu kim alsa çok kıskanırdım. Yani Halitçim, sen bile alsan kıskanırdım,” sözleriyle izleyicileri ve Ergenç’i güldürdü. Tören sonrası basın mensuplarının sorularını yanıtlayan Halit Ergenç, rol aldığı Kral Kaybederse dizisindeki imaj değişimi hakkında bilgi verdi. Ergenç, dizideki saçlarının hazırlanma sürecinin yaklaşık 1,5 saat sürdüğünü, temizlik sürecinin ise yarım saat aldığını belirtti. Meltem Cumbul ise dizi sektöründeki çalışma şartlarının iyileştirilmesi gerektiğini vurguladı. Gecede sahne müziğinden ışığa, kostümden dekor tasarımına kadar birçok alanda emek veren, özel ve devlet tiyatrolarından başarılı isimler ödüllendirildi. 13. Bedia Muvahhit Tiyatro Ödülleri, tiyatro sanatına katkı sunan isimleri onurlandırarak sanat dünyasına anlamlı bir gece yaşattı
Urla’da Gerçek Meşhur Bademli Kazandibinin Adresi: Urla Hisarönü Süt Tatlıları
İsmail Özkan’dan Yeni Şarkı: “Yalnız Adam” Yayında