İzmir’in Bayındır ilçesinde oturan Öznur-Murat Işıkdere (37) çiftinin 7 yaşındaki oğlu Rüzgar’ın ardından dünyaya gelen kızları Defne’ye 13 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konuldu.
Defne 2,5 yaşındayken Zolgensma tedavisi için bağış kampanyası başlatıldı. Tedavi için gereken 1,8 milyon doların kampanya ile toplanmasının ardından Defne ile ailesi, 1 yıl önce Dubai’ye gitti. Burada 3 ay boyunca gen tedavisi gören Defne, Türkiye’ye döndükten sonra fizik tedavi almaya başladı. Defne artık desteksiz oturabiliyor, yardım almadan yattığı yerden kalkabiliyor.
Kızı 6 aylıkken bir şeylerin ters gittiğini anladıklarını belirten Öznur Işıkdere, “Defne 6 aylıkken oturamıyordu, başını dik tutamıyordu. 8-9 aylıkken emeklemediği için bir sorun olduğundan iyice emin olduk. Ama doktorlar tembel bebek olabileceğini ya da vitaminsiz kaldığını söylediler. Tetkiklerin ardından SMA Tip 2 teşhisi koyuldu. Defne, Tip 2’ler kadar güçlü, Tip 1’ler kadar da güçsüz değildi. SMA Tip 1’lere ilk 6 ayda tanı alıyor. Bizim tanımız; 13 aylıkken koyuldu” dedi.
‘GEN TEDAVİSİNDEN SONRA HİÇ HASTANEYE YATMADIK’
Çok zor günler geçirdiklerini ifade eden Işıkdere, “Dubai’de 3 ay kaldık. Geçen yıl nisan ayında gidip, haziranda döndük. Dubai’den dönmemizin üzerinden tam 1 yıl 2 ay geçti. Defne, ilacı almadan önce hastaneden hiç çıkamıyordu. Kampanya döneminde 20 gün yoğun bakımda kaldığı oldu. Çok zor günlerdi. Enfeksiyon kapıyordu ve en ufak bir virüs zatürreye çeviriyordu. Okula giden ağabeyi olduğu için çabuk hastalanıyordu. Ama gen tedavisinden faydalandıktan sonra hiç hastaneye yatmadık. Bizim için en önemli olan da bu. Bağışıklığı güçlendi. Ağabeyi bu yıl daha fazla hasta oldu, Defne olmadı” diye konuştu.
‘ŞİMDİ KENDİSİ BİSİKLETE BİNMEK İSTİYOR’
Defne’de gen tedavisi aldıktan sonra önemli değişiklikler olduğunu anlatan Öznur Işıkdere, kızlarının kas gelişimini arttırmak için fizik tedaviye devam ettiklerini söyledi. Işıkdere, “Eskiden desteksiz bir şekilde oturamıyor, düşüyordu. Artık daha uzun süre düşmeden oturabiliyor. Uzanıp, bir şey alamıyordu artık uzanıyor. Yattığı yerden, kimseden yardım almadan kalkabiliyor. Emekleme pozisyonunda durabiliyor. Eskiden otururken bile düştüğü için sağına soluna dayanak istiyordu. Şimdi artık evin içinde kendisi poposunun üstünde her yeri geziyor. Eskiden bisiklete bindirip, fizik tedavi yaptırıyorduk. Düşecek korkusuyla hiç istemezdi. Şimdi kendisi bisiklete binmek istiyor. Zamanla inşallah yürüme de olur” dedi.
Defne’nin haftada 4 saat fizik tedavi aldığını belirten Işıkdere, evde de kendilerinin egzersizlere devam ettiğini söyledi. Ailelerden umutlarını kesinlikle kaybetmemelerini isteyen Işıkdere, “Bütün SMA’lı çocuklar inşallah bir an önce ilacına kavuşur” dedi.
SEYİRCİNİN TAKDİRİ SEKİZİNCİ FİLMİ ÇEKTİRDİ
Hızlıca İstanbul’un en iyi on mekanı arasına girdi : BEST LOUNGE THE BOSPHORUS
BERKAY’DAN HARBİYE’DE MÜZİK DOLU BİR GÖRSEL ŞÖLEN: “BU GECE BİTMESİN!”
13. Bedia Muvahhit Tiyatro Ödülleri Sahiplerini Buldu Türk tiyatrosunun öncü isimlerinden Bedia Muvahhit’in anısını yaşatmak amacıyla düzenlenen Bedia Muvahhit Tiyatro Ödülleri, 13. yılında da sanat dünyasını İzmir’de bir araya getirdi. Haldun Dormen Sahnesi’nde, İzmir’deki Sahne Tozu Tiyatrosunun ev sahipliğinde gerçekleşen ödül töreni, Türkiye’nin dört bir yanından gelen tiyatro sanatçıları ve sanatseverlerin katılımıyla adeta bir yıldızlar geçidine dönüştü. Törene katılan konuklar arasında törenin sanat danışmanı Haldun Dormen, onursal jüri başkanı Göksel Kortay, Sema Sarper, Mehmet Sarper, İzzet Günay, Serpil Günseli, Zerrin Tekindor, Meltem Cumbul, Halit Ergenç ve Salih Güney yer aldı. Sanat danışmanı ve ödüllerin isim babası Haldun Dormen, yaptığı konuşmada Bedia Muvahhit’in sanat mirasını yaşatmanın onurunu dile getirdi. Gecede, ilk kez törene katılan Meltem Cumbul ve Halit Ergenç başarılı tiyatroculara ödüllerini takdim etti. Usta oyuncu Zerrin Tekindor ise Haldun Dormen Yaşam Boyu Onur Ödülü’ne layık görüldü. Tekindor, ödül konuşmasında salonda bulunan Halit Ergenç’e dönerek, “Bunu kim alsa çok kıskanırdım. Yani Halitçim, sen bile alsan kıskanırdım,” sözleriyle izleyicileri ve Ergenç’i güldürdü. Tören sonrası basın mensuplarının sorularını yanıtlayan Halit Ergenç, rol aldığı Kral Kaybederse dizisindeki imaj değişimi hakkında bilgi verdi. Ergenç, dizideki saçlarının hazırlanma sürecinin yaklaşık 1,5 saat sürdüğünü, temizlik sürecinin ise yarım saat aldığını belirtti. Meltem Cumbul ise dizi sektöründeki çalışma şartlarının iyileştirilmesi gerektiğini vurguladı. Gecede sahne müziğinden ışığa, kostümden dekor tasarımına kadar birçok alanda emek veren, özel ve devlet tiyatrolarından başarılı isimler ödüllendirildi. 13. Bedia Muvahhit Tiyatro Ödülleri, tiyatro sanatına katkı sunan isimleri onurlandırarak sanat dünyasına anlamlı bir gece yaşattı
Urla’da Gerçek Meşhur Bademli Kazandibinin Adresi: Urla Hisarönü Süt Tatlıları
İsmail Özkan’dan Yeni Şarkı: “Yalnız Adam” Yayında